Прескочи към главното съдържание на страницата

Новини


В Бургас ще се проведе среща за подкрепа на семейства засегнати от болестта на Хънтингтън

Текст A

Между 25 и 30 август в Бургас, ще се проведе HD WEEK (Седмица за болестта на Хънтингтън) среща за подкрепа на пациенти с Болестта на Хънтингтън.

В събитието ще участват семейства засегнати от рядкото заболяване от цяла България.

По време на инициативата – HD WEEK (Седмица за болестта на Хънтингтън), ще се реализират редица дейности за подкрепа на засегнатите семейства, като невролог, психиатър, психотерапевт и рехабилитатор, ще водят обучения за самопомощ и практически занимания за подкрепа на пациентите, в живота с болестта.

Събитието ще се състои в гр. Бургас, в конферентната зала на хотел Avenue Deluxe, с програмата за свободно участие, можете да се запознаете тук:

http://huntington.bg/2021/08/24/%d0%b7%d0%b0%d0%bf%d0%be%d1%87%d0%b2%d0%b0-hd-week-2021/

Поканени са всички заинтересовани да участват.

Целта на инициативата е да сплоти общността на засегнатите и да понижи последствията от социалната изолация при семействата засегнати от болестта. Болестта на Хънтингтън е рядко невродегенеративно заболяване, което се предава по генетичен път. Деца на засегнат родител, имат 50% шанс да наследят заболяването, а лечение за него все още няма. Симптомите са свързани с неволеви движения, когнитивни затруднения и емоционални проблеми. Продължителността на живота след диагностицирането е между 15 и 20 години, като в последните стадии болните имат нужда от постоянни медицински и палиативни грижи. Диагнозата се поставя най-често между 25 и 45 годишна възраст.

„HD WEEK” е инициатива на Българска Хънтингтън Асоциация, организация която от 2014 г. подкрепя засегнатите и техните близки.

„Срещата има за цел да предостави подкрепа и безопасно пространство за споделяне на проблемите, пред които засегнатите се изправят, подобна възможност дава надежда и води до изграждане на общност за взаимопомощ“– сподели Наталия Григорова, председател на Българска Хънтингтън Асоциация.

На 30 август от 11:00 ч., в конферентната зала на хотел Avenue Deluxe, ще бъде проведена и пресконференция, на която ще бъде представена информация за основните предизвикателства пред семействатаи резултатите от срещата.

Седмицата за болестта на Хънтингтън е част от проекта HD WEEK (Huntington’s disease week), който се изпълнява с финансова подкрепа предоставена от Исландия, Лихтенщайн и Норвегия по линия на Финансовия механизъм на ЕИП.


Коментари 0
За да коментирате трябва да сте влезли в профила си. Вход от тук.


Все още няма коментари.