Първи Обучителен семинар за професионалисти на Българската Хънтингтън Асоциация
На 21-22 Май 2016 г. в Бест Уестърн Експо Хотел, гр. София, се проведе 1-вият Обучителен семинар за професионалисти от областта на неврологията, психиатрията и човешката генетика.
Организатор на събитието бе Българската Хънтингтън Асоциация, а в него взеха участие невролози и психиатри от цялата страна, включително гостуваща група от Република Литва. Лектори и участници в панелите бяха водещи специалисти от световна величина, пристигнали от няколко различни държави (Германия, Белгия, Холандия и Швейцария) специално за форума, за да обучат нашите лекари в новостите относно диагностиката и лечението на Болестта на Хънтингтън и да разкрият спецификите при терапията и клиничните проучвания за заболяването.
„Прави се много за Болестта на Хънтингтън в глобален план, напредъкът е видим за всеки един аспект на терапията, и България ще бъде включвана все по-често и в по-голяма степен в бъдещите дейности на Европейската мрежа, включително в клиничните проучвания. Много се радваме за усилията, които полагате във вашата страна и сме убедени, че това сътрудничество ще се задълбочава и развива в полза на пациентите тук.“ – заяви проф. Жан-Марк Бургундер, председател на изпълнителния комитет на EHDN.
17 глобални фармацевтични компании разработват нови продукти и правят клинични проучвания за Болестта на Хънтингтън към момента. Изхождайки от факта, че регистрираните редки болести са над 6000, това е сериозен интерес към заболяването и засегнатите имат голям шанс за адекватна терапия в близкото бъдеще. Има голям напредък в научните изследвания, клиничните проучвания обхващат все по-голям брой хора.
„Съществува голяма и единна международна общност, която работи в сътрудничество. Целта на европейските референтни мрежи е те да осигурят платформа за дискусия върху сериозните проблеми, касаещи заболяването, за да се подобрят шансовете за намиране на смислено решение. Изследователската дейност е много вълнуваща и вече много е напреднала, но за да достигнем до всички пациенти с Болест на Хънтингтън, е нужно време. Вашият глас трябва да бъде чут от глобалните организации – за да разберат те, че вашите пациенти са готови и имат желание да участват в клинични проучвания и други инициативи. Ако това е ясно, вероятността нещата да се случват по-бързо, е висока, особено що се отнася до клиничните проучвания.“ – заключи проф. д-р Бернар Лендуермайер, невролог, преподавател в Германския университет Улм, учредител и бивш изпълнителен директор на EHDN.
Българска Хънтингтън Асоциация е сравнително млада организация в България, учредена през 2014 г. За двете си години съществуване, БХА е успяла да създаде общност, подпомагаща болните от Хънтингтън в страната и да реализира множество дейности в помощ на засегнатите семейства. Една от основните цели на организацията е да привлече вниманието на специалистите в страната, които са обвързани с лечението на Болестта на Хънтингтън и това беше една от основните мотивации за организиране на обучителния семинар за специалисти. Този форум поставя началото на поредица от специализирани събития, предназначени за лекари и други специалисти в областта на здравната грижа.
През 2017 година България ще бъде домакин на Международната конференция на Европейската Хънтингтън Асоциация, чиято цел е да се обърне внимание върху грижата за пациента и неговата психо-социална подкрепа.
