Прескочи към главното съдържание на страницата

Архив


БРОЙ 6 2022

Качество на живот на пациенти с епилепсия

виж като PDF
Текст A
д-р Нермин Сюлейман, проф. д-р Ара Капрелян, дмн
Катедра по нервни болести и невронауки, МУ „Проф. д-р П. Стоянов“, гр. Варна


Качество на живот на пациенти с епилепсия
Качеството на живот на пациентите с епилепсия се определя като субективното възприятие на отражението на болестта и прилаганото лечение върху ежедневния живот, благополучието, физическото, психическото и социалното функциониране. Клинични проучвания разкриват, че епилепсията влияе в голяма степен върху качеството на живот (QoL) на пациентите и грижещите се за тях[7,17].

Сред основните фактори, които оказват отрицателно въздействие са етиологията, видът, тежестта и продължителност­та на епилептичните пристъпи[6]. Също така, продължителното, нерядко за цял живот лечение с антиепилептични медикаменти (АЕМ), възможните нежелани лекарствени реакции (НЛР) и когнитивните нарушения дават отражение върху начина на живот на пациентите[29,32].

Стигматизацията, забраната за правоуправление на моторни превозни средства (МПС), по-трудното намиране на работа, създаване на семейство и деца, ограниченото социално функциониране, тревожността, депресията и неувереността за бъдещето, както и по-честата психосоматична коморбидност, травматизъм и смъртност допълнително влошават QoL на пациентите[28].

Лечение на епилептичните пристъпи и качество на живот
Литературни данни сочат, че антиепилептичното лечение може да подобри QoL чрез контрола върху честотата и тежестта на епилептичните пристъпи или да го влоши в резултат на НЛР[7,13]. Също така, то не винаги е успешно, като в около 25% от пациентите липсва ефикасно лечение на припадъците с наличните АЕМ, т.нар. медикаментозно ре­зистентна епилепсия, а понякога са налице и значими отрицателни социални последствия[3].

Според Birbeck, G., et al. (2002) свободата от епилеп­тични пристъпи съответства на по-доброто QoL, докато повишената пароксизмална активност е свързана с влошено качество на живот. Подобна закономерност се открива и в проучване с приложението на самооценъчен въпросник (QOLIE-31-P), включващ въпроси в сферите на физическото и социалното функциониране, ролята на физическите и емоционалните ограничения, менталното здраве, жизнеността/енергичността, болката, общото здраве, оценката на броя на пристъпите и наблюдаваните НЛР[19].

НЛР и качество на живот
Много от пациентите с епилепсия имат НЛР, свързани с AEМ, като тяхната честота в голяма степен зависи от метода на оценка[5]. Изследвания показват, че задаването само на един въпрос „Как се чувствате?” често не е достатъчно. Също така, НЛР влошават качеството на живот в по-голяма степен отколкото честотата на епилептичните пристъпи[14].

Въпреки този факт пациентите споделят, че биха понесли някои от нежеланите реакции при възможност за преустановяване на епилептичните пристъпи. Близо 1/2 от пациентите с епилепсия са убедени, а 15% изразяват силно съмнение в необходимостта от анти­епилептично лечение. В тази връзка, клинични наблюдения разкриват, че НЛР са по-редки при приложението на нови АЕМ и монотерапия в сравнение с класически лекарствени средства и политерапия[29,32,35]. В допълнение, St. Louis, E. (2009) посочва необходимостта от познаване на фармакокинетиката на АЕМ поради възможност за лекарствени взаимодействия с проява на токсичност или загуба на ефекта на комедикация.

В съответствие с това, някои АЕМ могат да предизвикат или засилят проявите на коморбидност, като напр. остеопороза при АЕМ-ензимни индуктори, чернодробна дисфункция при валпроати, когнитивни нарушения при фенобарбитал и бензодиазепини[29]. Според Ayalew, M., Abdela, E. (2018) и Witt, J., Elger, C., Helmstaedter, C. (2013), АЕМ имат различен профил на поносимост, като е важен изборът на медикамент с достатъчна антиепилептична ефикасност при минимални и приемливи НЛР.

Комплайънс и качество на живот
НЛР са една от причините за нередовния прием на АЕМ или самоволното намаляване на дозата. Според нови данни 1/3 от пациентите не се придържат към назначената антиепилептична терапия, като посочените причини са забравяне, недобра поносимост, недоверие, депресия или недостатъчна информираност[33]. Авторите подчертават, че спирането на приема на АЕМ увеличава риска от нови пристъпи, причинява по-висока смъртност, по-чести спешни прегледи, хоспитализации, ПТП и травматизъм, следователно и по-лошо качество на живот[5,6].

Когнитивни нарушения и качество на живот
Когнитивните и поведенческите нарушения при епилепсия трябва да се разглеждат през погледа на комбинирания многофакторен модел, който независимо от демографските характеристики на пациента и вида на епилепсията, взима под внимание структурните морфологични аспек­ти, пристъпната и интериктиалната мозъчна активност, лечението, психиатричната коморбидност, както и индивидуалния резерв на умствените възможности[12].

Съществено значение за качеството на живот на пациентите с епилепсия е състоянието на когнитивните функции. Известно е, че когнитивният спад и промените в настроението, мотивацията и поведението са сред най-често срещаните нарушения при пациентите с епилепсия[17]. Когнитивният дефицит се открива в до 80% от случаите, а депресивното разстройство – в до 60%[12,34]. Проучвания сочат, че са вследствие на комплексното взаимодействие между честотата и тежестта на епилептичните пристъпи, антиепилептичното лечение, структурните мозъчни увреждания, коморбидността и някои психосоциални фактори[18].

Дължат се и на различни неспецифични за заболяването причини, които взети самостоятелно или заедно, определят посоката на когнитивното развитие[11,13,23]. С най-голяма честота са нарушенията на вербалната и зрителната памет, езика и екзекутивните функции. Съществуват доказателства, че когнитивните нарушения, свързани с НЛР, са сред най-малко толерираните от пациентите[35]. Те показват значителна корелация със скалите за оценка на QoL и имат прогностична стойност. Установена е и тяхната зависимост от вида, дозата и серумната концентрация на АЕМ[9].

Т.напр. PB, CBZ, VPA, PHT могат да окажат отрицателно въздействие върху вербалната флуентност, вниманието, скоростта на обработка на информация и работната памет. В допълнение, концепцията, че епилепсията уврежда мозъка и следователно води до прогресиращ спад на когнитивните способности е главно подкрепена от проучвания, които се фокусират върху връзката между когнитивните способности и продължителността на заболяването[7,10,12,24]. Обобщени резултати посочват, че по-голямата продължителност на епилепсията води до по-лош когнитивен статус.

Според Fordington, S., Manford, M. (2020) честите генерализирани епилептични пристъпи, мозъчните травматични и други структурни нарушения, както и медикаментозното лечение, са важни биомаркери за по-големия брой тежкопротичащи епилепсии и намаления компенсаторен капацитет на когнитивния резерв[15]. Предполага се, че хроничната епилепсия и кумулативните ефекти на епилептичните пристъпи, допълнителните мозъчни увреждания и техните отрицателни въздействия върху менталното развитие или процеса на нормалното стареене са причини за по-ниския IQ резултат на пациентите[11]. Hermann, B., Struck, A., et al. (2021) посочват и отрицателното им влияние върху поведението на пациентите.

Интерес представлява изучването на ролята на епилептичния статус върху когнитивните възможности. Lin, C., Ho, C., Lu, Y., et al. (2019) разкриват, че пациентите с епилеп­тичен статус показват по-лоши когнитивни умения още в самото начало на болестта. Тази закономерност намира потвърждение и при изследване на интелектуалния капацитет на пациенти с темпорална епилепсия[21].

Откриването, оценката и проследяването на когнитивните нарушения включва различни валидирани невропсихологически тестове[4,22]. Системното скриниране на пациентите с тези методи цел подробно изследване на когнитивните функции с оглед оптимизиране на лечението и намаление на когнитивните нарушения, свързани с болестния процес и приложението на АЕМ.

Коморбидност и качество на живот
Установено е, че пациентите с епилепсия имат четири пъти по-висок риск от коморбидност, влошаваща тяхното качество на живот. Сред най-честите прояви са поведенческите и психиатричните нарушения[16,20,34]. Така например Ettinger, A., et al. (2014), Shallcross, A., et al. (2015) и Espinosa-Garcia, C., Zeleke, H., Rojas, A. (2021) откриват значима връзка между лошия контрол на епилептичните пристъпи, разпространението на депресията и влошеното качество на живот на пациентите.

Също така, нарушенията на съня са по-чести в сравнение с общата популация[19], като според Maguire, M., Marson, A., Nevitt S. (2021) намалената бодрост през деня, трудното заспиване и нарушената дълбочина на съня са в резултат от въздействието на някои от АЕМ. По-голяма е и честотата на някои соматични заболявания, мигрена, болкови синдроми като фибромиалгия.

Социално функциониране и качество на живот
Анкетни наблюдения разкриват, че пациентите с епилепсия по-рядко сключват брак, създават поколение и по-продължителни връзки. По-често се наблюдават непланирана бременност поради лекарствените взаимодействия на противозачатъчните средства с някои АЕМ, нарушения на менструалния цикъл, поликистоза на яйчниците и малформации на плода. Пациентите по-рядко получават постоянна работа (до 35% от случаите) и висше образование (до 19% от случаите). В около 50% от тях стигмата е водещ проблем и оказва отрицателно влияние върху качеството на живот.

Проучвания, включващи разширени въпросници относно възприятието за здраве, социалното и психологическото функциониране, разкриват отрицателното влияние върху QoL на психологичния дистрес, самотата, затрудненото приспособяване, справянето с живота и усещането за стигма[19]. В допълнение, липсата на възможност за шофиране се явява един от факторите, който сериозно ограничава свободата и QoL на пациентите с епилепсия, както и възможността им за избор на определени професии[25].

Заключение
Епилепсията е заболяване, което изисква интердисциплинарен професионален подход. Основен индикатор на екипната работа е повишаване на QoL на пациентите – концепция, обозначаваща изместването на фокуса от показателите на физикалните находки, лабораторните резултати и психопатологията към начина на живот на пациентите с болестта.

В тази връзка, за тях е от еднаква важност както физическото и психичното здраве, така и социалното благополучие за постигане на еднакво QoL със здравите хора[27]. Ето защо, оценката на качеството на живот на пациентите с епилепсия придобива все по-голямо здравно, обществено и икономическо значение в светлината на съвременната персонализирана медицина. 

книгопис:

  1. Дамянов, В. Проучване на качеството на живот при някои социалнозначими заболявания на ЦНС. Авт., София, 2020, 52 с.
  2. Захариев, З., П. Божинов. Епилепсия. В: Неврология за лекари и специализанти, под ред. Миланов, И., Второ изд, 2021, ИК Стено, 783-812.
  3. Миланов, И., съавт. Национален консенсус за диагностика и лечение на епилепсията. Българска Неврология, 2020, 21(1), 27 с.
  4. Петрова, Н., А. Щрос. Приложение на невропсихологичните изследвания в неврологичната практика. Научни трудове на Русенския Университет, 2015, 54 (8.3):115-119.
  5. Ayalew, M., Abdela, E. Patient reported adverse events among epileptic patients taking antiepileptic drugs. SAGE Op Med, 2018, 6:1-8.
  6. Ayanda, K., Sulyman, D. Determinants of quality of life in adults living with epilepsy. Ann Afr Med, 2020, 19(3):164-169.
  7. Baranowski, C. The quality of life of older adults with epilepsy: A systematic review. Seizure, 2018, 60:190-197.
  8. Bastos, F., Cross, J. Epilepsy. Handb Clin Neurol, 2020, 174:137-158.
  9. Beghi, E., Beghi, M. Epilepsy, antiepileptic drugs and dementia. Curr Opin Neurol. 2020, 33(2):191-197.
  10. Birbeck, G., et al. Seizure reduction and Quality of Life Improvements in People with Epilepsy. Epilepsia, 2002, 43(5):535–538.
  11. Chiang, S., Moss, R., et al. Impact of intellectual and developmental disability on quality-of-life priorities in adults with epilepsy. Epilepsy Behav, 2021, 123:108282.
  12. Choi, H., Thacker, E., et al. Cognitive decline in older adults with epilepsy: the cardiovascular health study. Epilepsia, 2021, 62(1):85-97.
  13. Espinosa-Garcia, C., Zeleke, H., Rojas, A. Impact of stress on epilepsy: Focus on neuroinflammationa mini review. Int J Mol Sci, 2021, 22(8):4061.
  14. Ettinger, A., et al. The relationship of depression to antiepileptic drug adherence and quality of life in epilepsy. Epilepsy Behav, 2014, 36:138-143.
  15. Fordington, S., Manford, M. A review of seizures and epilepsy following traumatic brain injury. J Neurol, 2020, 267(10):3105-3111.
  16. Gesche, J., Antonson, S., et al. Social outcome and psychiatric comorbidity of generalized epilepsiesA case-control study. Epilepsia, 2021, 62(5):1158-1169.
  17. Giovagnoli, A., Paterlini, C., Meneses, R., Martins da Silva, A. Spirituality and quality of life in epilepsy and other chronic neurological disorders. Epilepsy Behav, 2019, 93:94-101.
  18. Grote, A., et al. A second chance-reoperation in patients with failed surgery for intractable epilepsy: Long-term outcome, neuropsychology and complications. J Neur Neurosurg Psych, 2016, 87(4):379-385.
  19. Gonzalez-Martinez, A., Planchuelo-Gómez, Á., Vieira Campos, A., et al. Perceived quality of life (QOLIE-31-P), depression (NDDI-E), anxiety (GAD-7), and insomnia in patients with epilepsy attended at a refractory epilepsy unit in real-life clinical practice. Neurol Sci, 2022, 43(3):1955-1964.
  20. Hermann, B., Struck, A., et al. Neurobehavioural comorbidities of epilepsy: towards a network-based precision taxonomy. Nat Rev Neurol, 2021 Dec;17(12):731-746.
  21. Höller, Y, Butz, K., et al., Prediction of cognitive decline in temporal lobe epilepsy and Mild Cognitive Impairment by EEG, MRI, and Neuropsychology. Comput Intell Neurosci, 2020, 2020:8915961.
  22. Ip, E., Pierce, J., et al. Conversion between the Modified Mini-Mental State Examination (3MSE) and the Mini-Mental State Examination (MMSE). Alzheimers Dement (Amst), 2021, 13(1):e12161.
  23. Joplin, S., Stewart, E., Gascoigne, M., Lah, S. Memory rehabilitation in patients with Epilepsy: a Systematic Review. Neuropsychol Rev, 2018, 28(1):88-110.
  24. Lin, C., Ho, C., Lu, Y., et al. Predicting the functional outcome of adult patients with status epilepticus. J Clin Med, 2019, 8(7):992.
  25. Luoni, C., et al. Determinants of health-related quality of life in pharmacoresistant epilepsy: Results from a large multicenter study of consecutively enrolled patients using validated quantitative assessments. Epilepsia, 2011, 52(12):2181-2191.
  26. Maguire, M., Marson, A., Nevitt, S. Antidepressants for people with epilepsy and depression. Cochrane Database Syst Rev, 2021, 4(4):CD010682.
  27. Mutanana, N., Tsvere, M., Chiweshe, M. Global perspectives in epilepsy management: an integrated review of related literature. Open Sci J Clin Med, 2019, 7(4):103-111.
  28. Moura, L., Magliocco, B., et al. Implementation of quality measures and patient-reported outcomes in an epilepsy clinic. Neurology, 2019, 93(22):e2032-e2041.
  29. Perucca, P., Gilliam, F. Adverse effects of antiepileptic drugs. Lancet Neurol, 2012, 11(9):792-802.
    Scheffer, I.. et al. ILAE Classification of the Epilepsies: Position Paper of the ILAE Commission for Classification and Terminology. Epilepsia, 2017, 58(4):512-521.
  30. Shallcross, A., et al. Illness perceptions mediate the relationship between depression and quality of life in patients with epilepsy, Epilepsia, 2015, 56(11):e186–e190.
  31. St. Louis, E. Minimizing AED Adverse Effects: Improving Quality of Life in the interictal state in epilepsy care. Current Neuropharmacology, 2009, 7(2):106-114.
  32. Tedrus, G., Crepaldi, C, de Almeida Fischer, B. Quality of life perception in patients with epilepsy for a period of 4 years. Epilepsy Behav, 2020, 111:107318.
  33. Todorova, K., Kaprelyan, A. Influence of depressive mood on quality of life ratings of women with epilepsy of childbearing age. Folia Med (Plovdiv), 2013, 55(1):70-5.
  34. Witt, J., Elger, C., Helmstaedter, C. Which drug-induced side effects would be tolerated in the prospect of seizure control?’, Epilepsy Behav, 2013, 29(1):141-143